L'Affaire Henrietta Lacks : éthique et avancées médicales

L'affaire des cellules d'Henrietta Lacks et leurs contributions inestimables à la science

Henrietta Lacks était une femme d'origine afro-américaine qui vivait à Baltimore, dans le Maryland, aux États-Unis. Elle est devenue, sans le savoir et surtout sans le vouloir, une figure emblématique de la recherche médicale de la fin du 20ᵉ siècle. En effet, tout commence en 1951, lorsqu'elle suivait un traitement pour un cancer du col de l'utérus à l'hôpital Johns Hopkins. C'est dans ce contexte que des médecins ont prélevé, sans son consentement, des cellules de sa tumeur. Ces cellules, connues sous le nom de cellules HeLa, sont devenues célèbres dans le milieu de la recherche médicale en raison de leurs propriétés uniques.

En effet, les cellules HeLa se sont révélées être révolutionnaires, car elles ont la capacité de se multiplier indéfiniment en laboratoire. Une telle découverte a ouvert la voie à des recherches dans plusieurs domaines scientifiques. Ainsi, ces cellules ont joué un rôle majeur dans le développement de vaccins, comme le vaccin contre la polio. Elles ont également été utilisées dans des recherches sur le VIH, le cancer, et dans bien d'autres domaines médicaux. De ce fait, l'importance des cellules HeLa pour la science moderne ne peut être ignorée.

L'affaire Henrietta Lacks soulève d'importantes questions juridiques et éthiques concernant le consentement éclairé et l'utilisation des cellules humaines dans le domaine de la recherche médicale.

Les enjeux juridiques et éthiques autour de la recherche médicale

Il faut savoir qu'à l'époque de la collecte des cellules d'Henrietta, il n'existait pas de lois vraiment précises sur le consentement des patients. Cela a conduit à certains abus dans le domaine médical et à des inquiétudes croissantes concernant la manière dont les identités des donneurs sont traitées. Ainsi, la situation d'Henrietta a permis de mettre en lumière la nécessité de repenser les pratiques médicales et de s'assurer que les droits des individus soient respectés, notamment en ce qui concerne l'exploitation des tissus humains à des fins scientifiques.

En effet, dans les années 1970, des réglementations ont vu le jour, comme celle du National Research Act de 1974, qui ont permis de doter le droit positif américain d'une obligation d'obtenir un consentement éclairé des patients avant toute utilisation médicale de leurs échantillons biologiques.

En outre, les États-Unis ont également mis en place des lois comme celle du HIPAA (Health Insurance Portability and Accountability Act) de 1996, afin de protéger la confidentialité des données médicales des individus, mais aussi de sécuriser les dossiers médicaux électroniques des patients contre le vol, le piratage ou l'accès non autorisé. Sans oublier le droit pour chaque patient de pouvoir consulter et, au besoin, de corriger son dossier médical.

Une reconnaissance tardive pour la famille Lacks

En 2013, un accord a été conclu entre les National Institutes of Health (NIH) et les membres de la famille Lacks, afin de permettre aux proches d'exercer un droit de regard sur l'utilisation des cellules HeLa.

Par ailleurs, pendant des années, la famille d'Henrietta Lacks n'a ni reçu de compensation, ni obtenu de reconnaissance de la part du milieu de la recherche médicale. Il faudra attendre 2023 pour qu'un règlement financier confidentiel soit conclu entre les membres de la famille Lacks et une entreprise qui avait commercialisé les cellules HeLa.

Par conséquent, cette affaire met en évidence l'importance de réguler juridiquement la science afin de protéger les patients contre d'éventuels abus de la recherche médicale.

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